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Jerónimo Rosas, el ex remero que lucha contra la ELA.

Publicado el 23 Oct 2014

Todos los días son un desafío para quienes sufren de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad que en Valdivia tiene como principal vocero a Jerónimo Rosas, un deportista que lucha tenazmente contra la muerte.

ela 1Es imposible no involucrarse con historias como la de Jerónimo Rosas, un remero sureño que compitió toda su vida; no pensaba en el retiro ni mucho menos creía que estaba cerca de participar en su última regata. Jerónimo Rosas, un “master” –así lo tituló alguna vez un diario valdiviano-; un ídolo que ahora debe competir por su vida contra un desconocido rival: la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Para comenzar a explicar esta patología no iniciaré mencionando qué es la ELA, cuáles son sus síntomas o cómo se desarrolla -eso lo dejaré para más adelante-, ya que para no aburrirlos con una tediosa información que perfectamente podrían hallar en Google o Wikipedia –sin desmerecer las fuentes-, he decidido, en primera instancia, acercarlos a lo que siente y vive alguien que sufre de ELA.

También, y antes de darle el paso a Jerónimo, es necesario contarles -para quienes aún no saben- que la campaña denominada Ice Bucket Challenge, en la que personajes mediáticamente populares se arrojan agua con hielo desde un balde, está ideada para solidarizar con los pacientes con esta enfermedad y así lograr financiar estudios que buscan su cura. Por otro lado, y algo no menor, es el impacto que esto ha provocado en todo el mundo, apuntando a la concientización de la ELA.

¿Por qué el balde con agua fría?

Los creadores de la campaña buscaban, mediante la recepción de un baldazo de agua fría, emular la sensación de entumecimiento y espasmos musculares que cargan las personas con ELA. Sin embargo, Jerónimo le adiciona otro sentido a esta campaña “Hasta los 56 años llevaba más de 15 (años) sin resfriarme. Llevaba una vida muy activa; hasta el 2012 seguía compitiendo en los sudamericanos Master de remo. Es más, recuerdo que ni siquiera sufrí un esguince en todos los años que practiqué este deporte; en general siempre tuve una vida muy sana. Por eso fue tan impactante cuando me diagnosticaron esto y supe de que se trataba; realmente una noticia así se siente como si te arrojaran un balde con agua fría”.

El mismo Rosas confiesa que desde ahí, por lo menos en su caso, comenzó a averiguar sobre este tipo de esclerosis. A medida que avanzaba su investigación se dio cuenta que no existía una cura definitiva; que a pesar de compartir la misma patología con el físico británico Stephen Hawking no existía mayor motivación en el mundo científico por determinar el origen de la ELA. Sin embargo no claudicó, fue así como se enteró de la trehalosa.

¿Posible cura?

Científicos chilenos, en colaboración con fundaciones internacionales como ALSA –entidad encargada de la campaña del balde con agua gélida-, han encontrado una manera de retrasar e incluso retroceder el avance de esta degenerativa enfermedad. Se trata del uso de un azúcar llamado trehalosa, la que actúa en el organismo de tal forma que le enseña al cuerpo a acabar con la proteínas anormales.

Si bien este método no es la solución total del problema, Jerónimo narra –con un tono esperanzador- que “cuando uno tiene una enfermedad como ésta, te esfuerzas por probar alternativas que crean expectativas positivas y que te hacen pensar que ahora sí le diste en el clavo”.

Síntomas

Multimillonario, abogado, vagabundo, estudiante, doctor, carabinero, futbolista o remero, no importa que rol cumplas en la sociedad, todos estamos propensos a sufrir algún accidente o una extraña enfermedad, entre otras cosas. A pesar de esto, generalmente vinculamos el ser deportista con una vida sana y saludable, por eso fue tan extraño cuando Jerónimo comenzó a sentir sus primeras dolencias.

Debemos tener en cuenta que no todos los pacientes de ELA presentan los mismos síntomas, por lo menos no desde su inicio. No obstante, la mayoría de quienes padecen esta afección son invadidos por una inusual fatiga, dificultad para hablar (ELA bulbar), espasmos musculares, tics nerviosos o dolores musculares, indicios que se pueden confundir incluso con un simple esguince.

Retomando la historia de nuestro amigo Jerónimo, es importante recordar que su estilo de vida siempre estuvo alejado de la bohemia y los vicios –probablemente el remo fue su única adicción-, por eso en esta ocasión no podremos culpar a los “malhechores” de siempre: el alcohol, la cocaína, el cigarro, la heroína, o algún tipo de droga social.

  • En mi caso se presentó con espasticidad, rigidez y una dificultad para mover las extremidades. Existió una notoria pérdida de fuerza y afectó mi sinapsis.

¿Cómo enfrentas la ELA?

  • La sabiduría para enfrentarlo es buscar soluciones día a día; lo primordial es tratar de retrasar lo más posible la atrofia, ya sea elongando o recurriendo a un kinesiólogo; esto no lo evita, pero mejora considerablemente la calidad de vida. Al final se transforma en una lucha por mantener la autonomía y la independencia.

¿Qué es la ELA?

Ya conocemos sus síntomas, la novedosa campaña del balde con agua, los posibles tratamientos, pero aún nos falta saber qué es la esclerosis lateral amiotrófica. Con todo lo que se mencionó anteriormente ya deberías tener una noción de su importancia, pues bien, lo primero que debes saber es que la ELA es mortal y la esperanza de vida aproximada es de seis años desde su diagnóstico.

Actúa muy rápido y de forma degenerativa, atacando las células nerviosas que están encargadas del funcionamiento de nuestros músculos. Finalmente quedas preso de tu propio cuerpo, no te daña la cognición, por lo que el sufrimiento puede aumentar al ver como te transformas en alguien que ni siquiera puede ir al baño por sus propios medios.

Para comprender su accionar es clave que entendamos la relevancia de las neuronas motoras superiores e inferiores. Las superiores, alojadas en el cerebro, son las encargadas de enviar el mensaje a las inferiores, quienes habitan en la médula espinal, y éstas deben comunicarle a los músculos que hagan lo que nuestro cerebro está pidiendo; lo que hace esta enfermedad es acabar gradualmente con estas neuronas, terminando con toda comunicación entre lo que queremos hacer y lo que podemos hacer. No todo termina ahí; los músculos de nuestro cuerpo, al no recibir mensajes, se atrofian y se contraen hasta quedar inutilizables.

Cabe considerar que la ELA no afecta el adquirir conocimientos, los sentidos, la memoria, la inteligencia; sin embargo, al no poder expresarse, quienes la padecen pueden crear sentimientos de impotencia e incluso caer en una fuerte depresión, por eso es fundamental una actitud como la de Jerónimo, alguien que no pierde las esperanzas de hallar la cura y volver a hacer lo que le apasiona: el remo.

Por Claudio Castro